Maailman hemofiliapäivä 17.4.keskiviikko 17. huhtikuuta 2024

Moni perinnöllinen verenvuototauti jää tunnistamatta pitkään, ja juuri siihen Maailman hemofiliapäivä pyrkii kiinnittämään huomiota. Päivää vietetään vuosittain 17. huhtikuuta, ja päivämäärä valittiin Maailman hemofilialiiton perustajan Frank Schnabelin syntymäpäivän kunniaksi. Kansainvälinen potilasyhteisö on viettänyt päivää vuodesta 1989.

Hemofilia on perinnöllinen verenvuototauti, jossa veren hyytyminen heikkenee hyytymistekijä VIII:n tai IX:n vajauksen vuoksi. Suomessa hemofiliaa sairastaa noin 400 henkilöä, ja uusia tapauksia todetaan muutama vuodessa. Vaikeassa muodossa verenvuotoja voi tulla myös niveliin ja lihaksiin ilman selvää suurta vammaa.

Päivän aihe näkyy myös suomalaisessa erikoissairaanhoidossa, jossa perinnölliset verenvuototaudit vaativat jatkuvaa hoitoa ja seurantaa. HUSin hyytymishäiriöyksikkö seuraa perinnöllisiä verenvuototauteja sairastavia potilaita, ja Uudessa lastensairaalassa hoidetaan lasten veren hyytymishäiriöitä, joihin kuuluvat myös hemofiliat.

Suomessa Maailman hemofiliapäivää pitävät esillä ennen kaikkea potilasjärjestöt, hoitoyksiköt ja kansainvälinen hemofiliayhteisö. Verenvuotosairaudet ry tarjoaa tietoa ja vertaistukea verenvuototauteja sairastaville ja heidän läheisilleen.